Das AMEOS Klinikum Heiligenhafen macht mit der Teilnahme an der Aktion „Beleuchtung für Huntington“ am Binnensee auf die seltene Erbkrankheit Huntington aufmerksam. Am 31. Mai 2019 wird die Straßenbeleuchtung am Binnensee blau/lila leuchten. Ziele der Initiative sind die Unterstützung der betroffenen Familien in Deutschland zu verbessern, weitere der rund 10.000 Betroffenen zu finden und die Öffentlichkeit auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen.
„In unserem Krankenhaus behandeln wir seit mehr als 20 Jahren Patienten, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Diese seltene und zurzeit noch unheilbare Erbkrankheit erfährt durch diese Aktion eine wichtige Aufmerksamkeit, dafür sind wir sehr dankbar. Im Gespräch mit Manfred Wohnrade, Geschäftsführer der Heiligenhafener Verkehrsbetriebe war mit dem Binnensee ein zentraler Ort für die Beleuchtungsaktion gefunden, berichtet Dr. med Holger Jahn, Ärztlicher Direktor des AMEOS Klinikums Heiligenhafen und bedankt sich für die Unterstützung seitens der HVB.
Die Huntington-Krankheit ist eine unheilbare Erkrankung mit neurologischen und psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen, Beeinträchtigung des Denkens und Wesens-veränderungen. So als hätte man Alzheimer, Parkinson und ALS gleichzeitig. Die Auswirkungen sind enorm, zudem beeinflusst sie als Erbkrankheit viele Generationen einer Familie. Die Krankheit beginnt sehr häufig im Alter von 30 bis 50 Jahren und verläuft fortschreitend. Es gibt aber auch eine sehr spät ausbrechende Form und in ca. 10 Prozent aller Fälle tritt sie vor dem 20. Lebensjahr auf.
In Deutschland sind ca. 10.000 Menschen betroffen, ca. 4-5mal so viele haben das Risiko, das mutierte Gen vom betroffenen Elternteil geerbt zu haben. Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent wird die Huntington-Krankheit an jedes Kind vererbt. Mittels Gentest kann eine Risikoperson herausfinden, ob sie die Veranlagung in sich trägt und irgendwann erkranken wird. Weder der Ausbruch noch das Fortschreiten können derzeit aufgehalten werden.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. (www.huntington-hilfe.de) ist die deutschlandweite Selbsthilfe-organisation, die seit 1970 mit vielen Ehrenamtlichen die Huntington-Familien unterstützt. Neben der Bereitstellung von Informationen werden insbesondere Treffen zum Austausch mit Gleichgesinnten organisiert, bei denen auch regelmäßig Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen, um über den Fortschritt der Forschung und Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.
Die Deutsche Huntington Hilfe bittet um Spenden zugunsten der betroffenen Familien in Deutschland. Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00; BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft, Essen); Stichwort "Beleuchtung".
Infokasten:
Am Freitag, den 31. Mai wird die „Beleuchtung für Huntington“ um 18.00 Uhr im Beisein von Manfred Wohnrade (Geschäftsführer der Heiligenhafener Verkehrsbetriebe), Dr. Holger Jahn (Ärztlicher Direktor der AMEOS Klinika Heiligenhafen, Kiel, Preetz und Oldenburg) sowie Oberärztin Walburgis Heinicke und Dipl.-Sozialpädagogin Gabriele Ritter offiziell angestellt. Interessierte sind herzlich eingeladen dabei zu sein. Treffpunkt: Eichholzweg 100, 23774 Heiligenhafen (Höhe Wassersportcenter Heiligenhafen/Ostsee).